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本学期,23级本科新闻和22级本科播音班分别开设《新闻采访和写作》和《新闻采访》必修课,2024年9月开始由陈红梅老师主讲。同学们进行新闻采写综合练习,陆续提交课程作业。经补充采访修改完善后,任课老师将挑选一部分优秀作业,不定期刊发。
肿瘤内科住院部病人的流动性很高,毛蓓记不住那些曾经跟自己住过同一间病房的病友的信息,“每天病房换人换的太快。”
2024年10月25日,在上海市第六人民医院肿瘤内科住院部的一间六人病房里,患者的输液架上挂满了包装大小不一的化疗药物,大家习惯性地将其称为“红药水”、“白药水”、“紫药水”等。躺在病床上的年轻人们都是恶性骨肿瘤患者,命运将这些素昧平生的面孔聚集在了一起。萍水相逢的中学生患者的家长们正在热议“学平险”(学生平安保险)的相关信息。
恶性骨肿瘤包括骨肉瘤、尤文肉瘤、软组织肉瘤、纤维肉瘤、脂肪肉瘤、粘液性纤维(脂肪)肉瘤、骨巨细胞瘤、平滑肌肉瘤、血管肉瘤等,很多容易被误诊为囊肿或者良性肿瘤。恶性骨肿瘤发病的年龄高峰是25岁以下的年龄段,目前的治疗方案,包括化疗、手术治疗和其他药物治疗等。术前大剂量化疗,然后根据肿瘤浸润范围进行根治性切除瘤段,或植入假体的保肢手术或截肢术,术后继续大剂量化疗,可以提高存活率。
肿瘤发生所带来的痛苦是常人难以完全感同身受的,他们同时承受着病痛带来的生理折磨,以及命运的不确定性带来的心理压力。命运的考卷给每位癌症病人都开出了一系列难题,而他们每个人也都在同命运的抗争中,以自己的方式诠释着不同的人生答案。
死亡
“我们必然都会死亡,只是这个期限躲在暗处偷窥着我们。
如果你知道自己的死亡日期,你会做什么呢?
就因为未知,才使生命更显得神秘。”
这是2024年6月毛蓓在她的朋友圈里写下的一段话。36岁的毛蓓,同时也是两个孩子的母亲。对于她来说,生命的倒计时有着明确的期限,最长两年。
2023年1月,毛蓓开始感到髋部疼痛,她随即前往所在城市的医院检查,却始终查不出病因,还被误诊为撞击综合症,进行了微创手术。直到同年6月,毛蓓在爱人的陪同下来到上海市第六人民医院检查,她才得知自己罹患了骨肉瘤,这是一种全球发病率约为百万分之四到五的恶性肿瘤,而她的肿瘤长度已至12公分。按照恶性骨肿瘤的规范化治疗方案,毛蓓开始接受化疗。然而,肿瘤并没有被抑制住,医生判定只有截肢才能保命。为了活下去,她别无选择。
2024年1月,毛蓓接受了截肢手术,并在手术后继续接受了化疗。但仅仅进行了两个流程,她就出现了重度感染,发烧一个多月,肺部也发生了多发性病变。医生认定她对一线化疗药产生了耐药性,随后调整了治疗方案。她开始接受免疫、化疗再加吃靶向药三管齐下的治疗方式,并坚持至今。
但这并不意味着恶性肿瘤的发展会因此被控制。肺部多发性结节是癌细胞在新位置增殖形成的结节,这种转移通常意味着疾病的进展和预后不佳。据中南大学湘雅三医院脊柱外科的副主任医师陈世杰介绍,肺部转移已经属于骨肉瘤的中晚期阶段,病情进展速度较快,此时通常很难治好。如果肺脏已经出现多发肿瘤转移,一般只能采用相关化学药物进行治疗,延长患者的生存时间,改善生存质量。
2024年10月26日,毛蓓正半坐在上海第六人民医院肿瘤内科的病床上接受术后化疗。因为药物作用,她的头上只有一点点细微的绒毛,蓝白相间的病号服掩盖不了她空空荡荡的右腿。她正在向邻床病友介绍自己的病情,面对病友家属让她装个假肢的提议,她只是笑着拒绝,“装个假肢十万块,我只能活两年”。
作为骨肉瘤晚期患者,毛蓓由于气胸而频繁咳嗽,难以讲话。她没有向我们讲述过恶性骨肿瘤患者在多发转移后会经历怎样的病痛与折磨,但她清楚地知道,自己的生命已经进入了最后阶段。
在社交平台上,另一位34岁的女性骨肉瘤晚期患者自述,在接受了六次化疗+靶向+免疫的治疗后,肿瘤仍发生了全身多发转移。治疗带来的副作用包括黑色素沉淀、手足综合症、食欲不振、口腔溃疡、乏力等,以致生活无法自理。
在那条描述生命的朋友圈下,毛蓓配上了“以前美美的照片”。毛蓓形容自己“那么爱美”,在生病前,她喜欢分享自己日常生活中的点滴。她展示厨艺,练习普拉提,常常觉得自己应该减肥,偶尔分享加了卡通贴纸特效的搞怪自拍。截掉右腿成为残疾人,是她至今都无法接受的事。她说,在生命的边缘坚持活着,不是为了等待胜利与奇迹,而是因为责任和陪伴。父母、姐弟、丈夫与孩子都是割舍不下的亲情,她的生命也因此“不属于自己”。但死亡,却“只能一个人面对”。
面对死亡,毛蓓感激他人的安慰和鼓励,却觉得这些并不必要,因为“只有感同身受后才会晓得这些鼓励着实轻飘无力”。她在朋友圈里继续写道:
“所以活在当下,看天有多蓝,看日出日落,看繁星点点,生活中的酸甜苦辣,喜怒哀乐,还有爱情和梦想……
我们要抓紧时间感受这一切,然后做些什么,少点遗憾,在死亡之前,才不辜负来这个世界一遭。
现在我更明白生命的意义,要愉快的活着,以终为止,向死而生。”
2024年1月14日,毛蓓从重症监护室转出。她形容那里是“活人的太平间”。
愿望
毛蓓接受手术和化疗的上海市第六人民医院,是目前中国骨科排名前三的医院,这里收治着来自全国各地的罕见恶性骨肿瘤患者。林凯星就是其中一位。
19岁的林凯星,是浙江大学的一名大二学生。2024年7月,他在浙江大学附属第二人民医院确诊了尤文肉瘤,这是一种多发于青少年、少见的小圆细胞恶性骨肿瘤。在亚裔人群中,尤文肉瘤的发病率约为0.08/10万(儿童)和0.02/10万(青少年)。
第一次见到林凯星的时候,他身形瘦削,戴着一顶黑色的鸭舌帽,蓝色口罩覆盖了他的下半张脸。采访中,他反复抠弄自己双手的指甲,跟在微信上聊天时的印象相比,他显得更为沉默,也更为不安。直到采访过半,当我们聊到校园生活时,他的话才渐渐多起来。在确诊尤文肉瘤之前,林凯星是从浙江省一所重点中学考到浙大的优秀学生。他坦言当时的自己是不折不扣的“卷王”,除了早八晚九、满满当当的课程安排外,他还要在晚课结束后去到高中生家里做家教。他还在周末辅修了“竺可桢学院工程教育高级班”的课程,并承担着学生会两个部门的干事工作。林凯星的睡眠时间往往只有几个小时,遇上繁忙的期末周,他可能近乎通宵无眠。
林凯星对自己的严格要求换来的是专业第二的好成绩,他还收获了2023学年的国家奖学金。
林凯星大一时的课表
从2024年4月开始,林凯星的腿部开始不定期疼痛,严重时甚至无法行走,但他仍然坚持在症状较轻的时候参加体锻。对自身状况的忍耐、校医院检查碰上周末、浙大附二医院普通检查的疏忽都延缓了林凯星确诊尤文肉瘤的时间。直到暑假小学期结束后回家,他才在老家的医院骨科接受了详细的检查,并最终确诊为尤文肉瘤2期。
根据治疗方案,林凯星需要在手术前接受至少六个周期的化疗。
2024年10月25日和26日,林凯星在上海六院肿瘤内科住院部走廊尽头的门诊化疗室里接受连续两天的第五次化疗。
25日的化疗从上午的9:20一直持续到了晚上七点。林凯星的父亲留在出租屋里做饭,母亲则呆在化疗室陪儿子输液。她告诉记者,由于药物作用,林凯星起身走路时可能会因头晕而摔倒,因此一定要有人搀扶。化疗期间,林凯星母亲不时从包里拿出准备好的水果及酸奶,但大多时候,林凯星都因为药物作用而食欲欠佳,难以进食。
下午,一位患骨肉瘤的小孩在父母的陪伴下前来化疗。林凯星母亲上前询问小孩的父亲“这个可以躺的推车是在哪里买的”,得到答案后,她计划着可以买来在儿子手术后行走不便时使用。傍晚时分,林凯星中学同学的妈妈在得知其病情后给林凯星母亲发来了一笔5000元的微信转账,林凯星及母亲都对此表示了感谢与拒绝。
26日的化疗遇上周末,化疗室关闭,没有住院床位的患者们只能在狭窄的住院部走廊里接受化疗。走廊里的座椅相当有限,陪同的患者家属们只能站在患者身边。这天的化疗从上午九时许开始,在下午两点半左右结束。林凯星坐在自带的轮椅上输完了全部的化疗药物,林凯星的父亲背着一个大大的黑色双肩包,立在墙边度过这几个小时。同样在走廊里接受化疗的另一位患者告诉记者,六院的床位一直很紧张,他们每次从宁波过来接受化疗,只能住在医院附近的宾馆里。还有患者有过在这里开好化疗药物后,被安排到上海其他医院住院的经历。
化疗后的用药恢复期也无疑是难熬的,化疗后的药物副作用包括疲劳晕眩、胃胀呕吐、免疫力低下等等。林凯星经历过口腔里长一片溃疡痛到只能吃流食、食欲不振一天都吃不下饭、打完激素后心跳起飞无法入睡,“唯一能喘气的时候是在梦境中平稳”。在梦里,他遇见了一个“结合了很多朋友特征”的不认识的好朋友,还回到了浙大食堂“点了好多菜吃”。
11月中旬,林凯星结束了为期五天的第六次化疗。但是,由于病情的发展变化,他还需在术前接受至少两次化疗。手术完成后,他还将继续接受约八个周期的化疗。
林凯星化疗时的部分用药
当林凯星再回顾那段“卷王”时光,他已经不太能理解当时的自己。现在,他唯一的心愿就是能治好肿瘤,重新回归正常生活。尽管医生无法保证是否能恢复,尽管近期出现了疑似肺转移,尽管接受手术后左腿将终身弯曲,尽管能否彻底治愈病灶还是一个未知数,他仍然对恢复保持着乐观的期望,并想象着痊愈后的人生。他希望能在手术治愈后尽早回到校园,重新开始一种不给自己设立太多目标与要求的生活。
2024年6月,偶尔觉得腿疼的林凯星还没有确诊尤文肉瘤,姜萍事件刚刚冲上热门,林凯星在朋友圈里转发了一条姜萍自学微积分,爆冷入围全球数赛的新闻链接,他评价姜萍是“有自己热爱和兴趣的天才”。“远离了学校里的考试,不用抓很多科目,学点自己感兴趣的东西是一件很幸福的事,没有考试的压力没有四面八方的push”,彼时的林凯星不无羡慕地感叹着。
而现在,确诊了恶性骨肿瘤的林凯星不得不过着这种“离开了学校考试、不用抓很多科目”的生活。在上海六院旁的出租屋里,他有时会打开学校的网课回放平台上课,这学期,他仍保留了三个正在修读的课程。在等待到医院接受下一期化疗的日子里,他偶尔也会把目光投向卧室的窗外,那里正对着一所小学的操场,阳光灿烂的下午,小学生们正在无忧无虑地嬉戏。看着他们“就感觉挺好的”,林凯星说。
在医院旁的出租屋里,林凯星仍在坚持看回放自学
萤火
在确诊尤文肉瘤之后,林凯星通过社交媒体平台加入了多个与癌症相关的病友群,病友们会在群聊中分享各类与抗癌有关的信息。其中一个群聊的群主名叫白琳薇,是加拿大麦克马斯特大学的一名中国留学生。2023年1月中旬开始,她的左髋关节出现偶发性疼痛,此后情况逐渐严重。在结束了大三下学期的期末考试后,她决定回国做系统性的检查。2023年5月,她在南京鼓楼医院确诊软组织恶性肿瘤尤文肉瘤晚期,并开始接受化疗。
2024年1月底,在完成了第十次化疗之后,白琳薇进行了第二次PET-CT显像检查,即对全身的病灶进行了详细定位筛查,图像显示,她全身各处的肿瘤基本被消除,对比2023年5月底的PET-CT图像中全身各处都出现癌细胞转移的状况,医生判断她已经基本实现亚临床治愈,即临床症状体征缓解,各种功能基本恢复正常。2024年2月8日,白琳薇收到了尤文肉瘤取样检测结果的通知,她的样本符合接种尤文肉瘤疫苗的标准。她很开心地把这一消息发布在小红书上,并附文“感觉还能至少再活十年”。
但情况并没有那么乐观,2024年5月底,在结束了十四次化疗之后,白琳薇又一次感觉到持续性的疼痛,于是重新做了PET-CT检查,结果显示原病灶复发,并且伴有全身多处骨质破坏。于是她开始了新一轮的治疗,尤文肉瘤疫苗、安罗替尼靶向药以及TOMO放疗同时推进,三者叠加的副作用带来了难以忍受的疼痛,她只能通过服用止痛药和静脉滴注激素来缓解。除此之外,她还注射了地舒单抗护骨针以防止骨转移的进一步加剧。由于肿瘤导致椎体骨质受到严重破坏,白琳薇选择接受骨水泥手术以防止骨折发生。
2024年9月初,伴随着病情的恶化,白琳薇的小红书更新频率逐渐降低,一些网友在评论区对她的身体状况表示担心,她当时回复“最近确实不太好,十月应该会好一些”。9月12日,白琳薇还在小红书发帖鼓励病友在病情相对较好的时候去寻找自己真正热爱的事情。但所有人都没有想到的是,9月22日凌晨,白琳薇便因难以对抗病魔而离开了人世。9月12日的这条发帖,成为了白琳薇留在小红书的最后一篇笔记,她的亲友和粉丝们,自发在这一篇笔记的评论区表示悼念与惋惜。
在这篇笔记里,白琳薇分享了一位病友的发帖截图:“疾病会暂停任何一个人的生命,不论什么年龄。”休学治疗让白琳薇从繁忙的学业之中抽离,通过读书开拓眼界积累知识,休学一年间,她看完了十余本书,内容涵盖哲学、历史、心理、科幻等多个领域。在患病之后,她也对自己过去长期忽视自己身体健康、经常不规律饮食的生活习惯进行反思。她意识到患者自身的饮食作息对病情的影响十分重要,于是开始学习营养学,并成立了肿瘤患者的营养群,与病友们分享营养学知识,并互相监督进行健康作息打卡。
白琳薇在治疗期间所读的部分书目
许多与白琳薇一样同样患有癌症的病人们会在她的评论区讲述自己的经历,感叹命运的不公,而白琳薇往往会与他们互相加油打气。“要欢迎一切发生的或注定的事,因为无论其为何事,都是与我们自己同一来源;最重要的是,以愉快的心情等候死亡,须知一切生物都是几种原质所组成,死亡不过是那几种原质的解体而已。”这是白琳薇曾经在小红书分享的一段文字,摘自马克奥勒留的《沉思录》,她告诉大家,也告诉自己——不要畏惧死亡。
白琳薇的主页充斥着积极乐观的人生态度,她会分享自己总结的对抗化疗副作用的药物,会分享自己积极配合治疗的过程,会分享自己认真对待生活的状态,而选择将自己所承受的巨大疼痛隐藏在背后。她将自己的治疗经验总结成文章分享给别人,和其他的病友们互相鼓励。
在白琳薇生前最后一篇笔记的评论区里,一共汇集了53条网友们的留言,少数评论来自于白琳薇现实生活中的亲友,更多的来自于那些从未与白琳薇见过面的病友们。大家都为这样一个乐观、坚强、温暖、善良的生命的逝去而感到惋惜。
白琳薇的萤火,一直燃烧到了生命的最后一刻,并依然闪烁在她身后的网络里。
2024年9月24日,在白琳薇去世后的第三天,一些刚刚得知消息的网友们纷纷在她小红书的评论区里留言。网友“进击的胖姐”向白琳薇表示感谢,她写道:“你是我在小红书加的第一个群的群主,小红书营养群,我在里面学到了很多。感谢你这么痛苦还在帮助病友,分享你的经验!”网友“人间观察员”在评论区分享了白琳薇生前发给她的备忘录截图,并写道,“她在生命的最后还是那么坚强,她总想着以自己的萤火之光帮助着患病的大家。”
也是在这一天,2024年9月24日,正处于化疗后用药恢复期的林凯星从微信群里听说了白琳薇离世的消息。这条消息给他带来了很大的震撼,他开始对自己的命运产生怀疑与叩问。林凯星在朋友圈里写道,“她也是个喜欢玩原神,喜欢看流浪地球的同龄人,鲜活的一条生命。我开始无限的怀疑自己就算治好了还能活几年,我不知道我们做错了什么。”但他也在整理好心情后选择继续勇敢与癌症对抗。“我决定一定要一次次地爬出哪怕深不见底的坑”,林凯星在朋友圈里如是写道。
2024年9月29日,毛蓓在朋友圈里为大家科普恶性骨肿瘤的不同类型,她用自己被误诊的亲身经历提醒,“如果你身边人出现关节、骨头疼痛或表层出现异物感,第一时间去正规医院检查,如医生告知需手术或不确定再观察,请换医院换科室(如骨与软组织或肿瘤内科)再做排查!切记千万别盲目手术!!!”
截至2024年11月18日,白琳薇建立的病友微信群“活到100岁尤文健康人”共有153名群成员,他们都采用“所在医院-肿瘤原发部位-名字”的方式来命名自己的群昵称。尤文肉瘤患者及其家属会在群里分享各类与病情有关的信息并坚持至今,林凯星也是其中一位。这些素昧平生的病友们,就这样相互鼓励着。
(为保护受访者隐私,文中人物均使用化名)
采写| 23新闻 向远思
23新闻 常馨云